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Datos de Salud. Control o conocimiento.

El mundo de la salud digital es, posiblemente, uno de los sectores que mayor cantidad de datos genera y almacena diariamente. Estos datos se han convertido en uno de los mayores recursos que las organizaciones sanitarias tienen a su disposición, datos que generan, en algunas ocasiones, conflictos por su posesión, gestión y control.

Aunque esta posesión es muy valiosa y debe salvaguardarse en todo momento, el hecho de “controlar” los datos no debe suponer un impedimento para que otros servicios de la organización puedan utilizarlos y explotarlos para fines clínicos o administrativos.

Primero, la confidencialidad

Por supuesto y fuera de toda duda, los datos de salud son extremadamente sensibles y deben de ser tratados con las máximas garantías de seguridad y confidencialidad para que nadie, sin la debida autorización, pueda acceder a ellos. Estas medidas son aplicables a la cesión o utilización de los mismos tanto por empresas externas como por los diferentes órganos dentro de las propias organizaciones sanitarias.

Pero las medidas de seguridad aplicables no deben suponer en ningún caso un impedimento para que dichos datos puedan ser utilizados, analizados o explotados por aquellos que lo necesiten. Unas adecuadas medidas de seguridad no deben estar reñidas con el uso que se pueda realizar de dichos datos. No se debe caer en la “paranoia” de no permitir que nadie pueda hacer uso de la información que los datos atesoran.

En este sentido el cumplimiento de la legislación vigente en materia de seguridad así como la definición de protocolos de acceso y cesión de la información a través de los documentos de seguridad (por ejemplo, anonimizada) es fundamental para evitar riegos.

Los datos no son nuestros

Y es que un error en el que se incurre en demasiadas ocasiones (y aquí debo decir que los informáticos somos lo máximos responsables … casi siempre) es pensar que los datos son nuestros y de nadie más.

Como responsables de los sistemas que los alojan, creemos que los datos nos pertenecen. Nos erigimos en paladines, los protegemos, los cuidamos, los mimamos. No dejamos que nadie se acerque, que nadie los mire. Y ni que decir tiene cuando alguien nos los pide. ¡Horror! ¡Nos los quieren robar!. Esto que puede parecer muy exagerado no está tan lejos de la realidad como parece.

Los datos nunca son de una sola persona o grupo de personas, aunque éstas sean las responsables de su gestión y cuidado. Los datos pertenecen a los profesionales que los recogen y registran, a los profesionales que los necesitan para realizar su trabajo, aquellos que deben explotarlos … en resumen, los datos pertenecen a la organización y es ésta quién tiene la potestad de decir quién puede y debe utilizarlos.

La posesión de los datos como símbolo de poder 

Si los datos no son nuestros, entonces ¿por qué ese afán por guardarlos y custodiarlos? Es una pregunta que nos hemos hecho en más de una ocasión y no es sencilla de responder.

En primer lugar está la responsabilidad por cuidar de un bien muy deseado y cuya seguridad y privacidad debe estar por encima de cualquier consideración. Cualquier cesión de la información custodiada puede suponer un riesgo de pérdida o filtración y debe analizarse con cuidado para garantizar que todos los protocolos fijados por la organización se cumplen adecuadamente. Es compresible que quién posee los datos analice con cuidado este punto.

Sin embargo este control se malinterpreta en algunas ocasiones y se confunde con un signo de poder. Quienes están en posesión de los datos creen que su custodia les ofrece la potestad de hacer con ellos lo que quieran, sin importar las necesidades de otros miembros de la organización ni los deseos de la misma. Creen que les asiste el derecho de gestionarlos de la forma que ellos consideren oportuna sin tener en cuenta otros factores. En resumen, creen que controlar los datos les posiciona dentro de sus organizaciones como personas importantes.

Esta postura, completamente ilógica, genera no pocos conflictos entre personas y departamentos y entorpece cualquier acción que pueda llevarse a cabo con la información registrada y almacenada por las organizaciones.

Lo importante no es tener los datos sino saber qué hacer con ellos

Pero lo que hay que tener en cuenta es que hoy en día los datos son un recurso muy valioso, pero que por sí mismo dice poco. Deben ser estudiados, desglosados, analizados para obtener de ellos más que una simple colección de registros. Los datos contienen gran cantidad de información, pero hay que que saber leerla. Empleando un símil, tener un coche no presupone que se sepa cómo conducirlo.

El verdadero poder (si es que se puede utilizar esta palabra) en estos momentos está en el conocimiento. En el conocimiento de los procesos que generan la información, en qué se registra, en cómo se registra. En saber qué datos son importantes y cuáles superfluos. En saber cómo correlacionar unos registros con otros para obtener patrones. En resumen, lo importante no es tener los datos sino saber qué hacer con ellos. Y no siempre quien los custodia tiene ese conocimiento que, sin embargo, si pude existir en otros puntos de la organización.

En este momento la posesión de datos se salud es sinónimo de disponer de gran cantidad de información, es un valioso recurso que debidamente analizado y explotado puede suponer una gran fuente de información para las organizaciones y profesionales. Pero debemos ser conscientes de que lo importante no es tenerlos sino saber qué hacer con ellos. No entorpecer los procesos de análisis es fundamental para permitir el avance de la eSalud.

¿Cual es vuestra experiencia en los procesos de cesión de datos? ¿Se comparten éstos entre todos los organismos de la entidades sanitarias o hay gente que se los guarda para sí mismos?

Foto: perspec_photo88 via VisualHunt / CC BY-SA

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