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Bigdata

Unificación de datos sanitarios, ¿es tan difícil?

Todos aquellos que se han enfrentado en alguna ocasión al universo de datos de un centro u organización sanitaria o al desarrollo e implantación de soluciones para este sector han podido constatar que la información que se maneja presenta carencias, algunas superfluas pero otras importantes.

No hablamos únicamente de la calidad de la información recogida sino también de otros problemas estructurales relacionados con las propias organizaciones, su evolución a lo largo de los años, la diversidad de sistemas que conviven en ellas o simplemente la comodidad de enfrentar depende qué procesos y que conduce a tomar (equivocadamente según nuestra opinión) el camino más rápido.

Todas estos problemas generan dificultades en la definición o despliegue de soluciones y, sobre todo, en la explotación posterior de los datos. Debemos abordar cuanto antes todas estas situaciones si no queremos lastrar o perjudicar los procesos de adopción de nuevos sistemas o el uso de los ya existentes.

Aún hay problemas con la identificación de los pacientes

Aunque parezca mentira, algo tan sencillo como la identificación unívoca de los pacientes es aún hoy en día una tarea mucho más compleja de lo que pensamos y que se enfrenta a no pocas dificultades.

Este problema se pone de manifiesto cuando se comparten o contrastan datos entre diferentes centros de una organización: distintos identificadores, códigos inexistentes, pacientes desconocidos … Los problemas son diversos y de todo tipo pero las consecuencias son evidentes: es complicado unificar los datos de los pacientes, relacionar sus datos clínicos o hacer explotaciones.

Pero tampoco los propios centros están exentos de este tipo de problemas. No es en este caso tanto un problema de tener identificados a los pacientes sino de saber qué se ha hecho a quién. Porque también sucede que hay ocasiones en las que se desconoce a qué paciente se le ha realizado algún tipo de prestación. El conocido como paciente cero está siempre presente en cualquier análisis de datos.

Sin buscar culpables a esta situación (porque todos los agentes tenemos nuestra parte de culpa y de responsabilidad) debemos ser conscientes de los problemas que genera esta situación y poner remedio cuanto antes para evitar males mayores a medio y largo plazo.

Los catálogos no existen … casi nunca

Otra de las cosas que más llama la atención es la ausencia de catálogos unificados o comunes a todas las partes de una organización o entre organizaciones de una misma estructura.

Tomemos un ejemplo: el catálogo de prestaciones. Aunque cualquier organización afirmará siempre que tiene uno, encontrarlo completo es poco más que un milagro. Y aunque todos y cada uno de los servicios saben qué actividad realizan, e incluso disponen de su propia relación de actividad, ésta suele ser de elaboración propia, lejos de lo realizado por otros servicios similares o distintos en la propia u otras organizaciones.

Es cierto que existen sistemas homologados de intercambio de información, como pueden ser los sistemas de codificación, los GRD’s y otros pero todos ellos se realizan en base a correlaciones de catálogos propios contra las estructuras comunes, lo que supone haber realizado previamente un esfuerzo de comparación que no siempre se puede completar con el 100% de éxito.

Algunas sociedades científicas vienen desde hace tiempo haciendo el esfuerzo de proporcionar a la comunidad médica catálogos comunes que se han extendido y sirven como mecanismo de diálogo común para todos ellos. Es el caso de la SERAM para la radiología o el catálogo de pruebas de laboratorio de LOINC. Pero lejos de ser la norma, son casos aislados que no se dan en la mayoría de las especialidades.

Intercambiar datos con entidades externas es un milagro

En estas condiciones plantear un intercambio de información entre diferentes entidades se convierte en una tarea compleja. El esfuerzo necesario para determinar qué es equivalente a qué se torna complejo, en ocasiones imposible, y los encargados de llevar a cabo esta tarea se enfrentan a no pocas dificultades.

El otro punto donde la ausencia de catálogos genera grandes dificultades se produce a la hora de explotar la información recogida. Sin catálogos unificados, sin criterios comunes, establecer comparativas o generar métricas son labores titánicas que sólo se llevan a cabo con el tremendo esfuerzo de quienes las abordan.

Todos sabemos lo que hace falta pero ¿quién se hace cargo?

Y cuando te encuentras con una de estas situaciones la pregunta es siempre la misma: ¿quién se encarga de arreglar la situación?

La pregunta parece sencilla pero la respuesta no lo es tanto. Es complejo asumir el reto de crear catálogos unificados y quien se encuentra el problema no siempre es el que puede o debe afrontarlo. Corresponde a las organizaciones el diseñar y crear equipos que a lo largo de todos los servicios recojan esta información y diseñen procesos de unificación y homologación de catálogos para que todos los agentes dispongan de esta información y la empleen y exploten de forma común.

Creo que estamos todos de acuerdo en que una de las claves que permitirá el avance de la eSalud será la capacidad que tengamos todos de compartir datos e información. En este sentido, disponer de información uniforme será la única forma en que dicho intercambio se pueda producir en condiciones aceptables para su uso y explotación. De otra forma viviremos, o seguiremos viviendo, en una torre de Babel.

¿Creéis que las organizaciones dedican suficiente es fuerzo a diseñar catálogos homologados y conjuntos? ¿Os habéis encontrado con dificultades derivadas de la ausencia de dichos catálogos? Coméntanos tus experiencias.

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