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Bigdata, eSalud

Ceder o no ceder … tus datos de salud

Vivimos en una sociedad cada vez más tecnológica y en este escenario hay un recurso que cada vez es más valioso: nuestros datos. No importa de qué tipo sean: lo que compramos, lo que leemos, lo que vemos en la televisión, las páginas que visitamos … cualquier aspecto de nuestra vida está siendo monitorizado y los datos generados son objeto de registro, análisis e incluso de transacciones económicas. Los datos (en general) han sido incluso denominados como el “Petroleo del siglo XXI“, lo que da idea de su importancia actual y futura.

Los datos relacionados con la salud son especialmente valiosos ya que ofrecen gran cantidad de información que puede ser utilizada para numerosos fines. Estos datos, en posesión de los diferentes sistemas de salud, empiezan a convertirse en objeto de deseo por parte de organizaciones y empresas, que desean analizarlos y explotarlos en busca de valioso conocimiento e incluso beneficios económicos.

En este contexto nos preguntamos si las organizaciones pueden ceder o vender estos datos o de si nosotros mismos podríamos cederlos a terceros para su registro y posterior explotación.

VISC+: la polémica

En el año 2015 la Generalitat de Catalunya impulsó un proyecto de cesión de la información de salud generada en la comunidad (y anonimizada) para fines de investigación, el llamado Proyecto VISC+.

Dicho proyecto suscitó un gran revuelo tanto en la comunidad sanitaria como en el ámbito social y político, generando un amplio debate sobre la conveniencia o no de esta cesión o venta de datos. Finalmente el proyecto ha sido desestimado y sustituido por otro, de alcance más limitado y vetado a empresas con ánimo de lucro que aún tiene pendiente sentar las bases y el alcance de lo que en el futuro será un proyecto de bigdata sanitario en la comunidad.

La titularidad de los datos, a debate

En el fondo de la cuestión se encuentra siempre la misma pregunta. ¿Quién es el titular de los datos de salud de los pacientes de cualquier organización sanitaria?

Esta pregunta, que parece tan sencilla de contestar, aún no tiene una respuesta clara. Y es que, aunque todos pensamos que los pacientes deben ser los titulares únicos de sus datos de salud, los sistemas sanitarios aún consideran la información como suya en la mayoría de las ocasiones y ejercen el control de los mismos sin considerar la voluntad de los pacientes.

Y la respuesta es clave, puesto que determinará quién está en disposición de ceder o incluso vender la información de salud.

Ceder o no ceder, pero con nuestro consentimiento

Lo que es un hecho, y así lo reconoce la legislación vigente (e incluso la que vendrá), es que la cesión de los datos de carácter personal debe hacerse siempre con la autorización expresa de los titulares de los mismos, que no son otros que los pacientes.

Por lo tanto, si un sistema de salud quiere utilizar o ceder los datos que recoge de sus pacientes debe solicitar consentimiento para ello. Ya no vale la autorización por defecto (con la oposición expresa si así se desea). Será necesario que nosotros, como titulares de nuestra información, participemos en la decisión final de lo que se hace con los mismos, de forma clara y sin lugar a la duda.

¿Tienen valor entonces mis datos de salud?

En este contexto, lo que está claro es que los datos sanitarios son una fuente importante de información y, por lo tanto, valen dinero. ¿Cuánto?

Si pensamos en algunos programas de fidelización (fuera del ámbito sanitario) vemos que son muchas las ocasiones en las que cedemos información personal a cambio de recompensas (en forma de ofertas, descuentos, regalos …). Esto no es sino una venta (más o menos encubierta) de nuestros datos personales y nuestra información sobre hábitos de consumo u otras cuestiones. ¿Podría ser esto aplicable a nuestros datos de salud?

En algunos países como EE.UU. ya se han puesto en marcha programas de recogida masiva de información de salud, algunos gubernamentales y otros privados (como en el caso de Orig3n) en los que se ofrecen recompensas a aquellos que accedan a la cesión de su información. Empieza a considerarse la necesidad de comprar información sanitaria para su explotación comercial, abriendo la puerta a un nuevo mercado: la compra de datos sanitarios.

En estos momentos la información de salud es un recurso inmensamente valioso. La posesión de los datos dará lugar a innumerables aplicaciones de las cuales podrán extraerse importantes beneficios, tanto para los sistemas sanitarios y sus pacientes como para las empresas que consigan explotarlos convenientemente.

Pero no puede olvidarse el hecho de que los datos de salud son propiedad de los pacientes, quienes son los que deberán decidir qué se puede hacer con ellos: cederlos o no cederlos en función de los fines a los que se destinen y, llegado el caso, dependiendo de los beneficios que pueda extraer de esta cesión.

¿Creéis que algún día los datos de salud tendrán un precio? ¿Llegará el día en que se pueda comerciar con estos datos?

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